私たちAFTER5は毎月月末にミーティングをしています。
メンバーは各地に点在しているのでミーティングはいつもオンライン。
「東京に集まりたいね」なんて言いながら2020年を迎えた昨年、まさかこんな世の中になるとは思いませんでしたが、2021年はこの状況の中でも新しいことに取り組むワクワクする話題からミーティングが始まりました。
ミーティングはメンバーそれぞれの仕事や生活の中で得たもの・気づき、もしくは『得られなかったもの』が共有されます。
「そうそう！」
「あるある！」
という、患者ならではの視点の共有もあって、そこから発展する課題なんかも見える大事な時間です。
メンバーはがん当事者が多いことや、がん患者むけの情報の方が世の中に多いことから、がん患者さんの様々な話が広がります。
これを書いている私は難病当事者なので知らないことが多く勉強になります。そして同時に難病患者さんはどういう悩みに直面しているだろう・・・その他の病気の方はどうだろう・・・と思いながら会話していることが多いです。
病名が同じでも症状は人それぞれ。欲しい情報も人それぞれですよね。
だけど「あるある！」な話は割と共通する部分があるのかもしれません。
病院の待ち時間の長さ・・・とか。
不調を伝えても通じないときのもどかしさ・・・とか。
そして多分、結構多くの患者さんが、”身近にその「あるある！」を共有できる人がいないのかも”と思います。
これも、AFTER5のミーティングを通して気がついたことでした。
月例ミーティングが近づくと、毎月「もう１ヶ月経つのか・・・」と思う私。
時間は有限だから、少しづつでも継続して活動し、誰かに届くメディアになるよう今年も頑張ります！
がんや難病の当事者が主体となって運営するAFTER5、色々手探りしながら育てていきます。
